«Не дышал во сне»: в Томске родился мальчик с редким синдромом проклятия Ундиныфото
Мама младенца рассказала, как у нее «разрывается сердце» при виде сына в реанимации. Фото предоставила «КП-Томск» Наталья Крестьянова
Двухмесячный томич Сережа еще ни разу не был дома, где его ждет уютная кроватка, ждут объятия родных. Мама пока лишь дважды держала младенца на руках. Наталья Крестьянова рассказала «КП-Томск», что сын родился с редким заболеванием — центральным гиповентиляционным синдромом, который еще называют синдром проклятия Ундины. Сразу попал в реанимацию. Дышит малыш через трахеостому. Мальчика не выпишут из больницы, пока ему не купят портативный аппарат ИВЛ за 2 млн рублей.
«Для нас Сереженька очень долгожданный ребенок. Старшему сыну уже 14 лет; я долго думала о втором, сомневалась и боялась. Когда решилась, сразу все получилось. Беременность проходила прекрасно, рожала в 39 лет сама. Желание сбылось, ведь я мечтала именно о мальчике, Влад очень ждал братика и ждет его дома до сих пор. После появления на свет Сереже внезапно диагностировали внутриутробную инфекцию легких и кишечника, назначили терапию. Спустя две недели заметили страшное: ночью ребенок перестает дышать. Сначала связывали это с осложнением, но выяснилось, что причина глубже», — делится с «КП-Томск» Наталья.
Она уточняет: специалисты около месяца обследовали малыша, что называется, с ног до головы. Все анализы, показатели оставались в норме, объяснения проблемы не находилось. Затем, уже по совокупности симптомов, предположили синдром Ундины. Он вызывает состояние, при котором человек перестает дышать во время глубокого сна. На днях результат генетического исследования подтвердил догадку томских врачей. Сереже, наконец, смогли уточнить диагноз.
Справочно:
В мировой медицинской литературе, по некоторым данным, описано около 1200 случаев центрального гиповентиляционного синдрома. Эта уникальная аномалия приводит к нарушению работы вегетативной нервной системы. Снижается или полностью пропадает способность автоматически дышать во сне, а в тяжелых случаях и во время бодрствования. Второе, образное, название заболевания связано с немецкой легендой, в которой Ундина влюбилась в рыцаря Лоуренса. В старости он нашел другую пассию, тогда нимфа наложила проклятие: все автономные функции мужчины угасли, в том числе дыхание.
Почти сразу после рождения малыш перенес очень сложную операцию. Фото предоставила «КП-Томск» Наталья Крестьянова
«Собрали консилиум, когда обнаружили генетическую поломку. 13 октября нашему сыночку сделали сложнейшую, но жизненно важную операцию по установке трахеостомы. У меня сердце разрывается, когда вижу своего кроху с трубками и приборами, но таким был единственный способ спасти его. Дыхание восстановлено, и это сейчас самое главное», — говорит Наталья Крестьянова.
В реанимации Сережа находится в стабильном состоянии, хорошо ест. Как только он засыпает, к ведущей к трахеостоме трубочке сразу подключают аппарат респираторной поддержки. Во время бодрствования малыш остается под пристальным наблюдением специалистов: они следят, как он самостоятельно справляется с дыханием.
По словам Натальи, примерно через неделю ее сына могут перевести из реанимации в другое отделение. А вот чтобы забрать малыша домой, нужно приобрести портативный прибор для искусственной вентиляции легких. К сожалению, это оборудование стоит колоссальных денег: 2 070 780 рублей. К сегодняшнему дню добрые люди перечислили для Сережи более 22% от нужной суммы. Для желающих сделать пожертвования продолжается сбор на сайте благотворительного фонда имени Алены Петровой.
Мальчик постоянно находится под тщательным наблюдением врачей. Фото из семейного архива предоставила «КП-Томск» Наталья Крестьянова
Уже скоро медики будут учить Наталью пользоваться портативным аппаратом для домашних условий. Покажут, как его санировать, подключать, выбирать режимы подачи кислорода. С медоборудованием ребенок не расстанется до годовалого возраста. А потом — новая операция. В Москве мальчику имплантируют стимулятор диафрагмальных нервов. Специальный датчик будет обеспечивать по ночам непрерывное дыхание.
«Ситуация Сереженьки поправима, но она навсегда. С таким встроенным устройством человек живет как все обычные люди. Сын пойдет в садик, школу, ничем не отличаясь от других ребятишек. Но примерно раз в 10 лет аппарат потребуется менять», — объяснила Наталья Крестьянова.
Семья верит, что все обязательно будет хорошо. И очень надеется на неравнодушных людей: только благодаря их помощи Сережа в будущем сможет спать без риска для жизни.
Ранее «Комсомольская правда — Томск» писала, как десятилетняя томичка с ДЦП научилась радоваться каждому дню.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
В томском перинатальном центре имени Евтушенко родился 2026-й ребенок
ПОДПИСЫВАЙТЕСЬ НА НАС В СОЦСЕТЯХ
ЧИТАТЕЛЯМ
Стали свидетелем интересного события или ЧП? Сообщите об этом нашим журналистам:
Почта: anna.g.kovaleva@phkp.ru