«Сколиоз ломает спину»: на спасение маленького томича со СМА срочно нужны 4,5 миллиона рублей

Из-за сильного сколиоза мальчика постоянно находится в неудобном корсете. Фото предоставлено героем публикации

Невероятной кажется на первый взгляд стоимость операции, которая срочно нужна 11-летнему Егору Лапшину: 4,5 млн рублей. Однако именно такие, самые невероятные, истории происходят с подопечными фонда им. Алены Петровой: пожертвования томичей позволяют сохранить качество жизни, а порой и буквально спасают попавших в беду детей.

Егорка родился здоровым, но в полгода вдруг перестал пытаться держать головку. Проявились признаки страшной генетической болезни – спинально-мышечной атрофии, СМА. Лекарства для ее излечения пока не придумали, но зато есть, хоть и безумно дорогостоящая, поддерживающая терапия.

«Когда болезнь только проявилась, у сына не было опоры в ножах вообще никакой. Начали ходить по врачам, искать причину. Поначалу нам говорили, что он толстенький, похудеет, и все будет нормально. Потом ставили ДЦП под вопросом. Пытались лечить, массажи делали, но ничего не помогало. И тогда заведующая нашей поликлиники порекомендовала проверить генетику. Сдали анализ, диагностировали СМА 1-го типа», - рассказывает мама мальчика, томичка Анастасия Княжева.

Фото предоставлено героем публикации

Чтобы лечить детей с таким диагнозом, в 2021 году в России зарегистрировали самое дорогое лекарство в мире: один укол «Золгенсма» стоит порядка 2,125 млн долларов. Обычно его нужно успеть поставить до 2-летнего возраста. Людям постарше требуется «Спинраза» - этот препарат дешевле, но тоже дорогой: в год на лечение требуется примерно 375-750 тысяч долларов. Чтобы получить жизненно необходимое лекарство для сына, Анастасии пришлось буквально бороться с бюрократическими препонами.

«Мы добивались 10 месяцев. Суды, прокуратура, апелляция, борьба с департаментом. «Денег нет, но вы держитесь» - фраза любимая чиновников. И еще такая: «Кто вам их купит? Это дорогие уколы». Но нет, по решению суда незамедлительно мы стали получать в 2020 году, с 9 лет. Теперь ставим раз в 4 месяца, и так будет пожизненно. Благодаря лекарствам ребенок другой абсолютно, изменился, начал управлять своим телом.

Первые 4 раза маленькому томичу делали «уколы жизни» под наркозом. Лекарство вводят непосредственно в спинномозговую жидкость, это помогает двигательным нейронам функционировать как нужно и предотвращает прогрессирование недуга.

Фото предоставлено героем публикации

«На пятый раз Егорка вдруг сам решил, что справится без обезболивания. И всё у него происходит удачно. Он просто герой, несмотря на его состояние. Я иногда сама поражаюсь, насколько сын силен духом. Когда прокалывают - очень больно, плачет, но не жалуется», - с гордостью говорит Анастасия.

Баснословно дорогие уколы кардинально изменили жизнь ребенка, однако осталась одна, очень большая, проблема: прогрессирование сколиоза.

«В случае таких ребятишек позвоночник все равно «уходит», хоть и ставят уколы. Детки ведь продолжают расти. Мы обращались полтора года назад в знаменитый курганский Центр Илизарова, там нам сначала одобрили операцию, но потом отказали из-за недостатка веса. На тот момент в Егорке было всего 15 кг вместо положенных 30. При СМА ребятишки кушают плохо из-за того, что у них сдавлены желудочки. Мы начали пытаться набрать вес всеми путями», - рассказывает женщина.

Фото предоставлено героем публикации

В чате родителей детей со спинально-мышечной атрофией Анастасия Княжева узнала о столичном докторе, которого называют волшебником. Он оперирует детей именно с таким диагнозом.

«Вот приехали к нему со сколиозом, и что он потом с этими ребятишками делает, это просто что-то волшебное. Практически полностью выпрямляет человека. Я связалась с этим врачом онлайн, он посмотрел ребенка, все наши документы, снимки, одобрил операцию даже при малом весе. Но мы еще поднабрали, стали 25 кг», - говорит томичка.

Врач очень обнадежил маму Егора: уверил, что все будет хорошо, мальчик сможет сам сидеть без корсетов.

«А ведь сын уже лет 8 находится 24 на 7 в жестком корсете, который ему ужасно давит. При операции раз и навсегда поставят постоянную конструкцию, ему больше не потребуется корсет. Егор и одеваться сможет сам, потому что ручки станут свободнее, не будет ничего сжимать. Как можно скорее ее нужно делать, потому что органы сейчас сдавлены – не только желудок, но и легкие. А самое страшное, если из-за искривления грудной клетки начнет страдать еще и сердечко, оно же тоже как в тисках. Я этого очень сильно боюсь», - признается Анастасия.

Фото предоставлено героем публикации

К сожалению, квот на проведение операций в клинике, где работает зарекомендовавший себя врач, не предусмотрено. Томской семье выставили счет за конструкцию и за пребывание в московской клинике, куда Егор с мамой должны будут приехать на 17 дней.

«Я верю, что с помощью добрых людей мы обязательно соберем эти миллионы, чтобы закрыть острую необходимость в операции. Она кардинально изменит качество жизни Егорки», - добавила мама мальчика со СМА.

Фото предоставлено героем публикации

Чтобы помочь Егору Лапшину, перейдите на страницу благотворительного фонда им. Алены Петровой.

Читайте также «Малыш задергался и перестал дышать»: северчанка рассказала о страшных приступах эпилепсии у сына